Rowling encontra um significado para a fama

McQuillan, Rebecca. “Rowling encontra um significado para a fama”. Bookshelf, dezembro de 2002.

A criadora de Harry Potter conta para Rebecca McQuillan como a celebridade e suas “peças” deram a ela a habilidade de fazer campanha em memória de sua mãe.

Ela pode ser uma autora internacionalmente renomada com uma fortuna que rivaliza a de Madonna, mas, de acordo com J.K. Rowling, não são as recompensas financeiras nem o sucesso que a deram a maior satisfação desde que virou famosa como criadora de Harry Potter. É por um motivo bem mais pessoal. “Para mim, ser capaz de fazer campanha e arrecadar fundos para à esclerose múltipla é a coisa mais pessoal e mais significativa que adveio da fama,” diz. “Significaria tudo para mim se eu pudesse pensar que nenhuma pessoa precisasse passar pelo que a minha mãe passou”.

Nos dois anos desde que Rowling virou patrona da Sociedade de Esclerose Múltipla da Escócia, ela esqueceu sua muito bem guardada privacidade para fazer campanha e arrecadar fundos para a causa, motivada pela memória de sua mãe, Anne, que morreu de falha respiratória ligada a EM quando tinha 45 anos. Olhando para trás agora após seus dois anos de campanha, Rowling revela que o agradecimento pessoal dos pacientes de EM e suas famílias tem sigo algo muito importante para ela. “A maior recompensa que eu recebi são cartas e pessoas que vêm até mim na rua, pessoas que sofrem de EM ou com parente e amigos com EM – dizendo o quão feliz estão por ver o assunto receber cobertura da mídia,” ela diz.

Um Baile de Halloween do qual ela foi anfitriã no Castelo de Stirling, no fim-de-semana antes do lançamento de Harry Potter e a Câmara Secreta, arrecadou £275.000, superando o objetivo de £100.000. “Eu não posso dizer o quanto isso me fez feliz; eu ainda estava feliz com isso dois dias depois, na première do filme. Nós conseguimos dinheiro suficiente em uma noite para dobrar o número de enfermeiras para EM na Escócia, embora ainda precisemos do comprometimento dos conselhos de saúde e do Executivo escocês”.

Falando exclusivamente para The Herald sobre um grupo de pesquisa de EM de £500.000, doadas em sua maioria por Rowling, que será aberto em Aberdeen, a autora diz que não está só esperançosa de que uma cura será encontrada: ela está confiante. A questão é quando. Mas condena a falha do Executivo da Escócia para financiar pesquisas para a doença ou fazer estatí­sticas nacionais sobre a qualidade dos cuidados, mesmo que a Escócia seja o paí­s com a maior incidência per capita de EM do mundo.

Ela sabe como é ver alguém amado sofrer pela falta de melhores cuidados e tratamento. Sua mãe, que ela descreveu como uma pessoa energética e cheia de vida, com um riso contagiante, uma jardineira de ponta que nadava, jogava badminton (aquele tênis com petecas) e andava com o cachorro por milhas, começou a ter problemas para levantar a xí­cara de chá quando a jovem Joanne tinha só 12 anos. Anne dizia que as agulhadas que sentia eram um pouco de reumatismo ou algum nervo pinçado. Mas em dois anos já havia se espalhado por seu braço e através do seu peito. Com 35 anos, ela recebeu a notícia de que tinha esclerose múltipla, um problema neurológico no qual o sistema imunológico do corpo não funciona direito e começa a atacar o cérebro e medula espinhal.

Ela continuava “levemente positiva” quando alguém perguntava sobre sua saúde, mas quando estava perto dos 40 anos começou a usar uma cadeira de rodas fora de casa e, com 42 anos, usava um andador. Rowling a viu pela última vez um pouco antes do Natal de 1990 e, no ano novo, ela morreu.

Rowling, 37, que tem uma filha de nove anos de idade, Jessica, e está grávida de seu segundo filho, se arrepende muito por sua mãe não ter tido a ajuda de especialistas, tais como enfermeiras e psicólogos, que poderiam tê-la ajudado a superar o isolamento que aumentava conforme sua mobilidade diminuí­a. “A terapia a ajudou quando ela recebeu, embora nós nunca tenhamos conseguido manter um tratamento em seqüência. Pessoas iam e vinham; ela estava morando na área rural – assim como muitas outras portadoras de EM na Escócia,” fala.

“Eu vi a saúde de minha mãe piorar desde os 35 anos até sua morte, aos 45. O tratamento era intermitente e inadequado e ela nunca chegou a ser examinada por uma enfermeira especialista em EM. Ninguém deveria sofrer pela falta de cuidado ou isolamento num paí­s rico do ocidente”.

Embora ninguém saiba ainda o que causa a EM, pesquisadores acreditam que os genes tenham algum papel. Para Rowling, o que preocupa só aparece às vezes. “Quando tinha mais ou menos 18 anos, um médico que vi na universidade me disse que existe uma ‘tendência na família’,” diz. “Eu entendi que isso indica que tenho um pouco mais de chance de ter EM do que outras pessoas, no entanto muitas pessoas são as únicas com EM nas suas famí­lias e não parece haver nenhuma ligação hereditária. A única vez que fiquei com medo foi ano passado, quando machuquei minhas costas e minhas pernas ficaram sem sensibilidade por um tempo. Isso acabou sendo uma paranóia, mas trouxe várias memórias dos primeiros sintomas de minha mãe de volta”.

Rowling não teve falta de informações sobre o problema de sua mãe quando foi diagnosticada porque, como ela, sua reação foi tentar ler o máximo possí­vel sobre o assunto.

Ela elogia a Sociedade da Escócia de EM (“Eu nunca havia conhecido tanta gente dedicada reunida num lugar tão pequeno”) que, para alguns doentes escoceses com EM, é a única fonte de informação e apoio.

Informar o público sobre a doença não é fácil, mas a TV pode ajudar. Na série ganhadora do Emmy de melhor drama, The West Wing, o Presidente Jed Bartlett, interpretado por Martin Sheen, tem EM e consegue mantê-la estabilizada por anos; Rowling fica agradecida que a doença esteja presente no programa, não somente porque ela e sua famí­lia são “obcecados” por ela. “Às vezes nós temos que nos lembrar que Jed Bartlett é um personagem inventado, para que paremos de lhe mandar cartas como fãs,” fala. Os fãs mais fervorosos de Harry Potter irão reconhecer seu sentimento.

Ela aponta que o presidente fictí­cio Bartlett não tem um caso de EM severo, mas, mesmo assim, concorda que é “muito útil” ver um personagem vivendo com o problema. O problema nunca havia sido retratado com tanta sensibilidade. “Eu nunca vou esquecer de ter visto um episódio de ‘Fama’ com minha mãe quando tinha 15 anos, ela acabara de ser diagnosticada. Uma linda dançarina apareceu nesse episódio em particular e o personagem com cabelo castanho encaracolado que tocava piano, cujo nome agora não me lembro, se apaixonou por ela. A dançarina se tornou cada vez mais doente e foi diagnosticada com EM no espaço de 20 minutos. Eu lembro de minha mãe dizendo com os olhos cheios de água ‘mas ela acaba se tornando a namorada dele?’. Bem, é claro que não – era Fama – as pessoas não tinham permissão para ficar doentes em Fama. Ela nunca apareceu de novo. Então eu sou toda a favor do presidente Bartlett lutando contra EM na tela. Eu aposto como tem algumas pessoas que descobriram o que era EM através de ‘The West Wing’, o que não é ruim”.

Enquanto a TV pode estar fazendo a sua parte, ela está muito menos impressionada pela ação, ou falta dela, tomada pelo Executivo da Escócia. A despeito da incidência alta de EM na Escócia, onde 10.400 pessoas tem a doença, muitas delas entre 20 e 40 anos, o Executivo não financia nenhuma pesquisa para o problema. Nem, ainda, fizeram padrões clí­nicos nacionais para o tratamento de EM ou atribuíram uma prioridade maior para os problemas neurológicos, como foi feito na Inglaterra e no País de Gales.

Rowling diz que a falta de progresso a deixa “perplexa e irritada”.

“Perplexa porque pessoas com EM dizem para você que o padrão de cuidado varia muito dependendo da área da Escócia onde você vive. Irritada é óbvio o porquê”.

A falta de financiamento para pesquisa é “muito decepcionante”.

“O governo de Westminster dá dinheiro para uma pequena porcentagem de pesquisa de EM, mas aqui na Escócia, nada – além disso, EM é mais comum na Escócia do que em qualquer outro paí­s do mundo”.

Houve um enorme avanço ano passado. Em fevereiro, o governo do Reino Unido fez um acordo com companhias farmacêuticas por meio do qual o Beta Interferon estaria disponí­vel àqueles que poderiam se beneficiar dele, ao prescrever o código de patente. Rowling ficou feliz em saber, porque sentiu que o argumento contra o seu uso – seu custo alto – era enganador. “Compare o custo de manter a saúde de alguém e sua mobilidade – possivelmente de um modo que possam continuar trabalhando – com o custo de rebaixar essas pessoas a uma vida de cuidados mantidos pelo Estado ou pela família. Eu conheci pessoas com EM cujos maridos ou esposas foram forçados a desistir do trabalho para cuidar deles o tempo todo. Eu estaria interessada em ouvir como alguém pensa que fornecer o Beta Interferon é uma opção mais cara do que a de duas pessoas desistindo de seus trabalhos e tornando-se sustentadas pelo Estado”.

O novo grupo em Aberdeen é um importante desenvolvimento para a pesquisa de EM na Escóca, onde o trabalho sobre as causas fundamentais da doença não é bem representado.

O time vai ser liderado pelo internacionalmente renomado especialista, Dr. Chris Linnington, que vem trabalhando com EM no Instituto para Neurobiologia Max Plank, em Martinsried, Alemanha, nos últimos 12 anos.

O Dr. Linnington tem altas esperanças para o grupo de pesquisa e acredita que se os desenvolvimentos nas pesquisas continuarem nesse ritmo, poderá haver avanços importantes no horizonte.

“Eu ficaria surpreso se não vermos um progresso significativo nos próximos 10 anos. Pode não ser uma cura, mas pode significar que nós detectaremos a doença mais cedo e descobriremos tratamentos que irão diminuir o progresso da doença tanto que as pessoas poderão viver bem até se tornarem idosos”.

A fama de Aberdeen como uma referência médica ajudará os pesquisadores. Usando ressonância magnética nuclear, eles verão o que está acontecendo dentro do cérebro dos pacientes. Investigarão também as razões do por quê o sistema imunológico parece atacar o nervo óptico primeiro em pacientes com EM e até onde fatores genéticos e ambientais podem contribuir para causar a doença.

Rowling diz que ficaria feliz com qualquer avanço que o grupo faça. Ela continuará a fazer sua parte, fazendo campanha.

Traduzido por: Camila Cortes em 06/08/2006.
Revisado por: Adriana Couto Pereira em 05/05/2007 e Vítor Werle em 04/03/2008.
Postado por: Fernando Nery Filho em 03/05/2007.
Entrevista original no Accio Quote aqui.